Jorge Luis: un chico con suerte

Mié, 02/01/2017 - 12:48 -- paolagomez
Enrique Zavala

Una familia tiene un hijo con síndrome de Down y deciden que eso no impedirá que sea feliz. Jorge Luis es un chico con suerte.

 
Cuando Jorge Luis llegó a la casa Julio lo vio y notó que era distinto, así que preguntó con la curiosidad y simpleza de un niño de 10 años: “Mamá… ¿Por qué mi hermano es diferente?”. Aurelia Castillo Kruger no tuvo que esforzarse mucho para explicarlo con la sencillez infalible de una historia, de esas que solía inventar para entretenerlo. “Mira Dios le ha estado buscando una familia a Jorge Luis. Vio primero una y se dio cuenta que en esa no lo iban a querer tanto, luego vio otra y pensó que no estaban en las condiciones para cuidarlo bien, y luego miró a nuestra familia y se dio cuenta que aquí iba ser feliz, así que tuvimos la suerte que nos lo dieran”. A ella no se lo explicaron así. El parto fue una cesárea en la madrugada en el hospital de Yanahuara. Mientras los médicos cosían la herida, una de las enfermeras se acercó con el bebé en los brazos y a cierta distancia le dijo en voz alta: “Es hombre y es mongolito”.
Luego desapareció con el pequeño. Un rato después consiguió que una enfermera llamara a Jorge su esposo, que llegó pronto. Cuando le dio la noticia lloraron juntos a lágrima tendida por unos 15 minutos, hasta que él le dijo: “Basta negra, vamos a hacerlo feliz”. Evidentemente la suerte estaba con Jorge Luis, y había estado con él desde antes de nacer.
Jorge y Aurelia habían decidido sólo tener un hijo, pero algo pasó, así que con 40 años quedó embarazada. Jorge Luis ya se habría camino en esta vida. A esa edad el embarazo de una mujer es más riesgoso. Además, se estima que  el 25% tiene un aborto espontáneo cuando el nuevo ser tiene un problema de cromosomas y Jorge Luis lo tiene, cuenta con un cromosoma más en el par 21 de los 23 pares de cromosomas que tiene la gran mayoría de personas.
Este caso no fue así, el pequeño seguía en camino. Esa variación genética se llama trisomía 21, pero algunos aún se refieren a ella como “mongolismo”, algo que propició en 1866 John Langdon Down, un médico inglés que estudiaba las características físicas de un grupo de personas con retardo mental, que presentaban similitudes faciales con los grupos nómadas del centro de Mongolia. Aunque su investigación no avanzó mucho, luego se conoció esa alteración en la cadena del ADN humano como síndrome de Down.
Aurelia sintió que tenía un embarazo raro, bastante diferente al de una década antes y el temor a que el niño naciera con el síndrome de Down apareció, pero los estudios no detectaron nada. Para los médicos Jorge Luis, se desarrollaba con normalidad en el vientre de mamá.
Existen varias maneras de detectar si un ser humano en formación tiene trisomía 21. En Arequipa el ginecólogo, Enrique Jaramillo, suele despejar la duda cuando ve el hueso nasal del feto en una ecografía. Los niños con tres cromosomas en el par 21 tienen la nariz achatada.
En el mundo hay otras maneras de detectarlo. En Gran Bretaña se hacen estudios gratuitos a las embarazadas, pero con sistema que tiene entre 85% y 90% de precisión. También hay otros muy precisos pero con métodos invasivos, en los que se advierten que al tomar muestras de la placenta o del líquido en el que vive el bebé se puede inducir un aborto.
Hay otro con solo 1% de probabilidades de fallar, el examen de sangre prenatal no invasivo que no tiene riesgo de aborto. De hecho se puede hacer en el Perú y en un centenar de naciones del mundo.
Estas pruebas en general son controvertidas porque en países como Islandia casi la totalidad de madres que detectan en el embarazo que su hijo tiene síndrome de Down, lo aborta.
En Gran Bretaña lo hace el 90%. Pese al decir de los médicos, ese sexto sentido que dicen tener las madres le decía a Aurelia que Jorge Luis sería diferente. “¿Y si nace con síndrome de Down?”, le preguntó un día a Jorge. “Es nuestro hijo igual lo vamos a querer”, le dijo. Y así lo han hecho estos 14 años.
No ha sido fácil cuidarlo, a los pocos días de nacido le detectaron una malformación en el corazón, algo que no resulta raro, los niños con síndrome de Down suelen presentarla. En 1910 se estimaba su esperanza de vida en 10 años, ya en 1920 en el doble y ahora en 60 años o más gracias a las operaciones que corrigen este mal.
A los problemas cardiacos se pueden sumar otros problemas como alteraciones del estómago o del intestino, trastornos de tiroides, problemas en la visión como astigmatismo, cataratas o miopía, también problemas de audición y problemas de malformación en los dientes que suelen afectar su habla.
A los 8 meses Aurelia tuvo que poner al pequeño en el quirófano en el Instituto del Corazón en Lima. El médico le dijo que sólo había un 30% de posibilidades de que su hijo saliera con vida, pero si no se operaba se moriría de todas maneras. Aurelia no se lo entregó al cirujano, sino a Dios y Dios no le falló.
La cirugía debía durar dos horas. Pasaron más de seis y Aurelia no tenía noticias. Cuando esperaba lo peor vio al médico, quien le contó lo sucedido: al abrir el pecho del bebé encontraron que el corazón tenía dos deformaciones más. Corrigieron la primera más rápido de lo esperado y Jorge Luis, conectado a una máquina corazón-pulmón, resistía. Así que en vez de cerrar el pecho intervinieron la otra zona del músculo. “Resiste”, dijo el médico, y se aventuró a corregir la tercera malformación.
Quedó tan bien que en los posteriores exámenes anuales del corazón los cardiólogos han repetido lo mismo: pareciera que no fuera un operado del corazón. La suerte siguió con él.
Sanado el corazón, Jorge Luis lidia con un problema auditivo que le provoca problemas de habla. Eso se suma a que todas las personas que tienen este síndrome presentan problemas de aprendizaje que van en su mayoría de leves a moderados, lo que requiere un esfuerzo mayor de padres, profesores y terapistas.
Aurelia comprendió esto revisando información y hasta fundó una asociación que denominó Equipo 21. Equipo 21 fue fundado por dos madres, una abuela y un terapista en 2002, el mismo año en que nació Jorge Luis, con el único objetivo de apoyar a otras familias que tuvieran un hijo con síndrome de Down. Funciona en la casa de Aurelia, en la urbanización Monterrey A-17 y allí se puede encontrar información, acogida y cariño para afrontar el reto de sacar adelante a un hijo con características especiales.
La estimulación temprana es determinante para buscar desarrollar al máximo sus capacidades de aprendizaje. Recientemente fue motivo de reportajes a nivel mundial que en Argentina se haya graduado y ejerza con éxito Noelia Garella, una maestra de educación inicial con síndrome de Down.
Jorge Luis tal vez no llegue  a la universidad, pero ya terminó la primaria, y desde inicial ha estudiado en colegios comunes, algo muy raro en Arequipa y en el Perú. En España el 90% de los chicos con síndrome de Down lo hace.
La suerte de Aurelia fue encontrar que en el nido Mon Petit Monde, y en los colegios Jesús Infante, Mundo Ecológico y Jesús Nazareno, las profesoras estaban muy comprometidas. Aprender para Jorge Luis es complicado, requiere de herramientas diferentes, que no hay en el colegio y que los profesores y sobre todo los padres deben llevar.
En general en el Perú no hay una educación inclusiva, pese a que la ley establece que el 2% de cada aula debe ser para estudiantes con discapacidad.
Jorge Luis escribe y practica con el nombre de sus superhéroes favoritos. Este año no estudia. Sus padres han decidido que no vaya a un colegio secundario común. Allí hay menos compromiso. Ya no hay profesores únicos y el ambiente ya no es mismo entre los estudiantes. Temen que en vez de ser querido y respetado, como hasta ahora, sea maltratado generándole un trauma.
Esto ha impulsado aún más a Aurelia a buscar más formas inclusivas no sólo de estudio. Mientras hace talleres para periodistas para explicarles la necesidad de escuelas con profesores e instrumentos para recibir en colegios de educación regular a los niños con este síndrome, también planea una empresa social manejada por los padres, pero donde laboren sus hijos con habilidades diferentes.
El esfuerzo de la familia de Jorge Luis ha sido importante en su vida. El haber estudiado en un colegio común le ha hecho tener también formas comunes de socialización, lejanas a las que se ven en los colegios de educación especial, donde los niños con este trastorno genético suelen llamar a todos “tíos” e ir al abrazo desde el primer contacto. Para Aurelia, eso los puede hacer más propensos a ser víctimas de abuso.
Jorge Luis es especial y único al igual que todos los miembros de sus familia y que cualquier individuo, pero requiere de cuidados especiales que conllevan un sacrificio. Hay que ir más al colegio, hay que llevarlo a controles, necesita más poyo en casa para aprender porque unas vacaciones pueden hacer retroceder a cero todo lo avanzado.
La Sociedad Peruana de Síndrome Down sostiene que quienes lo tienen no están condicionados para desarrollar su vida pero sí necesitan apoyo adicional para lograr algunos objetivos. Su desarrollo y aprendizaje serán más lentos y requerirán más ayuda que otros bebés; su nivel de logros dependerá en buena medida de sus características individuales, de la atención temprana, de sus condiciones de salud y de cómo los padres planteen su vida.
En el Perú no hay siquiera un censo de personas con síndrome de Down. Aurelia misma no sabe cuántas personas con estas características viven en Arequipa. Equipo 21 tiene registradas 35 familias.
A nivel mundial se  estima que el síndrome se da en una de cada 700 personas nacidas y muchos padres no tiene la información, ni los recursos, ni el apoyo para conseguir el máximo desarrollo de sus hijos que tienen un cromosoma 21 adicional, lo que puede hacer que esto se convierta en una tragedia.
Aurelia y Jorge decidieron el día mismo del nacimiento de Jorge Luis, luego de esos 15 minutos de llanto, que para ellos no sería una tragedia. Jorge Luis es querido. Hace poco entró a la cancha del estadio de la Unsa con el equipo de fútbol del Melgar, el actual campeón peruano, y luego estuvo en la banca.  Los jugadores le preguntaron cuanto ganarían y él les dijo que 2 a 0. Acertó. Ellos también creyeron que era un chico con suerte.
 
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